Je pense à mon psoriasis essentiellement tous les jours

Même lorsque ma peau est claire, ma maladie chronique est toujours là.

Sabrena Khadija

Lorsque j'ai reçu un diagnostic de psoriasis à la fin de mon adolescence, je n'ai pas eu beaucoup d'explications. «C'est une affection cutanée assez courante», a déclaré mon médecin, et m'a écrit une ordonnance pour une pommade stéroïdienne.

Et parce que c'était ma fin de l'adolescence - quand je n'avais pas accès instantanément à Google 24/7 sur un smartphone ou un ordinateur portable - c'était l'étendue de mon éducation sur le psoriasis à ce moment-là. J'ai appliqué la pommade stéroïde comme indiqué et j'ai croisé les doigts pour que les taches rouges en colère - s'étendant progressivement mais régulièrement sur mes bras et mes jambes - cesseraient tout simplement.

Mais ils ne l’ont pas fait.

Je ne savais pas à l'époque que le psoriasis n'avait pas tendance à fonctionner comme ça. Je ne savais pas que j'aurais un long et frustrant chemin devant moi - y compris des décennies d'essais et d'erreurs avec divers traitements, des jours de peau claire, des jours de mauvaise peau et des jours de peau vraiment, vraiment horribles. Je ne savais pas que le stress lié aux études de droit entraînerait des plaques sur tout mon ventre et mon dos qui m'empêcheraient de regarder mon corps nu pendant des mois. Je ne savais pas que ma peau deviendrait rouge comme un homard la nuit de mon enterrement de vie de jeune fille après un cours de photothérapie UVB pour essayer de nettoyer ma peau pour le jour de mon mariage. Je ne savais pas que le potluck de grossesse n'irait pas en ma faveur et que ma peau deviendrait plus rouge à chaque trimestre.

J'en sais beaucoup plus maintenant et ma peau est plus claire qu'elle ne l'a été depuis des années. Même ainsi, je pense à mon psoriasis tous les jours. Parce que même quand il est parti, son souvenir est encore frais; la menace est toujours là.

Alors que le psoriasis peut entrer en rémission, les cas de rémission complète sont rares. Certaines personnes trouvent leur traitement prescrit idéal, souvent après des années de recherche. D'autres obtiennent des résultats clairs (ou clairs-euh) à travers des changements majeurs de mode de vie et un processus rigoureux et long d'identification et d'élimination des déclencheurs, ce qui peut être encore plus difficile qu'il n'y paraît. Par exemple, le stress et le froid sont des déclencheurs courants du psoriasis, selon la National Psoriasis Foundation. L'alcool et la fumée de cigarette peuvent également déclencher des poussées. Pour certains, l'élimination de certains aliments, tels que les produits laitiers et le sucre raffiné, est ce qui contribue finalement à atténuer leurs symptômes.

Mais même une fois que vous avez trouvé un régime qui fonctionne pour vous, il y a toujours la possibilité d'une autre poussée quelque part sur toute la ligne, car le psoriasis est une maladie chronique. Il existe de nombreuses options de traitement, mais malheureusement aucun remède. Il peut s'embraser de façon inattendue; ça peut aller aussi vite.

C’est plus qu’une simple affection cutanée.

Je pense parfois au médecin qui s'est assis en face du bureau de mon adolescence, me disant que le psoriasis était une «affection cutanée assez courante». Il avait raison, mais il avait aussi tellement tort. Le psoriasis est bien plus que cela.

«Le psoriasis est une maladie auto-immune où le système immunitaire du corps est stimulé pour s’attaquer lui-même», a déclaré Mary Stevenson, M.D., professeur adjoint de dermatologie à NYU Langone Health. Alors que la plupart des gens sont familiers avec les manifestations cutanées qui accompagnent le psoriasis, beaucoup ne se rendent pas compte que la maladie affecte beaucoup plus que cela. En fait, il est même associé à un risque accru de syndrome métabolique (le terme médical désignant un groupe de conditions telles que l'hypertension artérielle, la résistance à l'insuline et l'obésité - qui, ensemble, peuvent augmenter votre risque de maladie cardiovasculaire).

Et puis il y a le rhumatisme psoriasique, une maladie inflammatoire chronique des articulations qui affecte environ 10 à 20% des personnes atteintes de psoriasis, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC). «Les patients atteints de psoriasis devraient être évalués pour les douleurs articulaires et surveillés régulièrement en fonction de leur poids, de leur cholestérol, du dépistage du diabète et de l'activité physique», explique le Dr Stevenson.

Dire que le psoriasis n'est qu'une affection cutanée est tout simplement inexact. Cela minimise également les implications très réelles sur la santé mentale qui accompagnent souvent la maladie.

Le psoriasis et la santé mentale sont intimement liés.

La relation entre le psoriasis et la santé mentale est bien établie. Pour certains, le psoriasis peut aggraver des problèmes de santé mentale tels que la dépression, l'anxiété et le trouble bipolaire. Mais l'inverse peut aussi être vrai: votre santé mentale peut déclencher des poussées sur votre peau.

Bien qu'il ne soit pas nécessairement surprenant qu'une poussée sur votre peau puisse entraîner du stress - et vice versa - la recherche suggère qu'il peut également y avoir un mécanisme biologique en jeu. Une revue systématique de 2016 publiée dans le Journal de dermatologie clinique et esthétique a analysé 57 études et a constaté que le stress mental et la dépression peuvent stimuler la libération de cytokines pro-inflammatoires dans le cadre de la réponse immunitaire. Cela suggère que ce type d'inflammation peut jouer un rôle à la fois dans le psoriasis et dans les maladies mentales, telles que la dépression. Cela dit, d'autres recherches sur le sujet n'ont pas trouvé de lien définitif entre le psoriasis et le stress psychologique, de sorte que le jury est toujours absent.

Alia Ahmed, BSc, MBBS, dermatologue consultante au Royaume-Uni spécialisée dans les impacts psychologiques des maladies chroniques de la peau, dit que ses patients atteints de psoriasis rapportent une mauvaise qualité de vie, une humeur basse, des bouleversements émotionnels, des problèmes relationnels, des problèmes d'intimité, une mauvaise image corporelle. et le fardeau financier (par exemple, quitter le travail en raison d'une maladie mal maîtrisée).

Le nombre croissant de recherches sur le psoriasis nous rapproche d'une image plus claire de cette maladie imprévisible et souvent frustrante. Mais il reste plus de questions que de réponses, ce qui signifie que l'incertitude et l'anxiété sont souvent cachées à l'arrière-plan pour de nombreux patients. C’est la force invisible qui se cache derrière ma réticence à porter un maillot de bain ou un haut sans manches, et le nœud d’anxiété au creux de mon ventre avant de regarder dans le miroir. Après plus de 20 ans depuis mon diagnostic de psoriasis, je peux détecter instantanément même le plus petit soupçon de rougeur et savoir qu'en quelques jours, il pourrait envahir mon menton ou le côté de mon visage. Habituellement, ce n’est pas le cas. Mais je sais que c'est possible.

En raison de cette relation complexe entre le psoriasis et la santé mentale, de nombreux patients et experts encouragent une approche globale du corps pour gérer la maladie. Le Dr Ahmed souligne que tous les médecins travaillant avec des patients atteints de psoriasis devraient également tenir compte de l'impact psychologique de la maladie.

«Dans le passé, l'impact négatif du psoriasis sur les patients, leur famille, leur carrière et leurs proches n'était probablement pas discuté ouvertement avec les patients», explique le Dr Ahmed à SELF. «Mais il est important de se demander quel impact le psoriasis a sur la vie du patient. C'est parfois la question la plus importante de la consultation. »

Si votre psoriasis a un impact négatif sur votre santé mentale, n'hésitez pas à en parler à votre fournisseur, surtout si votre peau a un effet sur des aspects clés de la qualité de vie, comme le sommeil, l'exercice, les relations, les choix vestimentaires, et travailler ou étudier. Si votre médecin ne considère pas cela comme pertinent pour votre plan de prise en charge, nous espérons que vous serez en mesure de trouver un autre fournisseur qui le fera.

«Je pense que nous nous dirigeons vers une ère de santé plus intégrée et que nous nous éloignons de certains des stigmates du traitement de la santé mentale, et c’est une très bonne chose», dit le Dr Stevenson. «Nous sommes tous ensemble et nous avons tous besoin d’aide sous une forme ou une autre.»

Si vous continuez à éprouver des problèmes de santé mentale malgré la maîtrise de votre psoriasis, il est peut-être temps d’examiner d’autres solutions, comme parler à un professionnel de la santé ou à un thérapeute de vos symptômes et de savoir si une thérapie ou des médicaments peuvent aider.

Rester en contact avec des sites Web factuels et des groupes de soutien aux patients est un autre moyen d'améliorer les connaissances sur le psoriasis et d'obtenir un soutien social. «En restant informés, les patients sont habilités à prendre de meilleures décisions concernant leur peau et leur santé mentale », dit le Dr Ahmed.

Mon tournant est survenu lorsque j'ai accepté que penser à mon psoriasis tous les jours n'est pas un fardeau - cela fait partie de ma prise en charge de ma santé. C’est quelque chose que je dois vérifier, de la même manière que les personnes atteintes de diabète surveillent leur glycémie et que les personnes souffrant de troubles de l’humeur prennent leurs médicaments ou contactent leur thérapeute.

Je ne peux pas ignorer mon diagnostic de psoriasis. Mais avec les bons conseils, ressources et assistance, cela n'a pas à être ma caractéristique déterminante.